<

 

PROGETTO/RICERCA

 

NOI, FUTURO POLO D’ECCELLENZA

Descrizione progetto/ricerca POLO D’ECCELLENZA

 

Presupposti e motivazioni del progetto:
Tra i mille problemi e preoccupazioni che affliggono i genitori di un bimbo/ragazzo diversamente abile, quello sull’autonomia del proprio figlio è senz’altro tra i maggiori. Far si che possa raggiungere un’autonomia per poter viversi una vita il più possibile “normale” e che soprattutto, un domani, quando non ci saranno più i genitori, questi ragazzi possano farcela con il minor aiuto possibile, è il sogno di ogni papà e mamma. Molti di loro non riusciranno a raggiungere grandi autonomie, ma tutti, con un buon percorso d’aiuto, possono migliorare la qualità della loro vita e raggiungere diverse autonomie. Dopo varie ricerche ed esperienze negative, abbiamo deciso di essere noi in futuro, un ente che possa formare e creare un percorso d’autonomia per i ragazzi in difficoltà e diventare un POLO D’ECCELLENZA.


Criticità e soluzioni proposte:
Si parte da una rilevazione di dati (attraverso strumenti quali: interviste, osservazioni, videoregistrazioni) per valutare e conoscere le criticità e/o disorientamenti e/o “indebolimento” delle competenze in possesso dei soggetti. I dati raccolti finora si stanno rivelando una ricca miniera di strategie e di tattiche destinate a produrre "miglioramenti" anche in altri contesti (es. lavoro). Le osservazioni di base sono indispensabili per formulare ipotesi di lavoro nei diversi contesti “casa”, “famiglia” e “tempo libero”. Una ricerca diretta a persone con necessità speciali richiede infatti un’attenzione particolare ai contesti, agli sfondi nei quali si realizzano le esperienze. Esperienze che vengono man mano riorganizzate in un progetto più sistematico volto a ri-orientare ed elevare sul piano educativo la qualità delle prassi e degli interventi .
Un progetto per una vita autonoma ed indipendente, affinché non rimanga soltanto un sogno o uno slogan, necessita di progettualità organizzata secondo criteri scientifici.
I recenti studi del Prof. Cuomo collocano lo sviluppo intellettivo in un processo permanente e dinamico. Le esperienze, attraverso verifiche operative, testimoniano che è necessaria in tutto l’arco di vita di una persona con disabilità mentale, un’attenzione progettuale estremamente rigorosa per mantenere e migliorare permanentemente la qualità delle competenze cognitive, relazionali ed affettive, senza le quali anche le persone con Sindrome X- Fragile rischiano il decadimento.
Spesso si attribuiscono totalmente le manifestazioni di problemi e le mancanze alla “disabilità”, senza mettere in discussione l’intervento di operatori e famiglie che potrebbe non aver seguito un adeguato itinerario per lo sviluppo del potenziale della persona.
Ecco la necessità di realizzare un vero e proprio "Sistema Operativo di Supporto per un Progetto Educativo", per fornire alle famiglie, agli operatori, ai colleghi di lavoro, ai terapisti riferimenti e competenze riguardo i modi, le strategie e le occasioni più opportuni da adottare.

Metodologia applicata.
Il progetto/ricerca parte dall’equipe del Prof. Cuomo dell’Università  di Bologna e dai Proff. Albertini e Biondi del San Raffaele di Roma che collaborando con l’Associazione Italiana X-Fragile, stanno conducendo il progetto denominato “Il Filo di Arianna” (voluto e cercato dalle famiglie). Il progetto coinvolge attualmente famiglie e ragazzi affetti dalla Sindrome dell’X-Fragile, ma il percorso che si affronterà, potrà essere riportato su molte altre Sindromi. L’Associazione Baby-Xitter sta seguendo attualmente a stretto contatto, ciò che l’Associazione Italiana X-Fragile ha intrapreso, a partire dal settembre 2009, in collaborazione con l’Università di Bologna, ovvero la ricerca-formazione-azione multi ed interdisciplinare rivolta a 10 persone con Sindrome X Fragile. L’azione metodologica è finalizzata a sperimentare nuove prassi di intervento pedagogico per le persone con “necessità speciali” per migliorarne la qualità di vita.  La ricerca tiene conto dell’originalità di ognuno dei dodici soggetti e crea orientamenti per ri-organizzare la quotidianità, il tempo, lo spazio, la socializzazione, gli apprendimenti in funzione di una vita autonoma ed indipendente e per affrontare con strumenti adeguati il “dopo genitori”.
La collaborazione con l’Insegnamento di Pedagogia Speciale dell’Università di Bologna, nella persona del Prof. Nicola Cuomo, ha tra gli obiettivi di base quello di determinare azioni rivolte a mantenere le competenze e le abilità in possesso delle persone con necessità speciali e a potenziarle, con la formazione di operatori-amico e famiglie affinché siano in grado di mettere in atto le strategie adeguate a tale scopo.
Il progetto si realizza con un rigoroso percorso formativo da attuare nell’arco di un anno rivolto agli operatori-amico scelti dalle famiglie, che affiancheranno i ragazzi con Sindrome X Fragile, e alle famiglie stesse Il calendario di incontri alternerà, in ambiente laboratoriale, la consulenza di tre docenti e il tutoraggio degli operatori da parte di due supervisori, laureati con master in Pedagogia speciale. Compito dell’operatore, costantemente supportato dalla supervisione scientifica, creare nella quotidianità situazioni e contesti piacevoli per la persona con Sindrome X Fragile in cui gli apprendimenti si uniscano ad occasioni per socializzare e per acquisire autonomie nell’obiettivo di migliorare  la  qualità della vita.
L'"operatore-amico" per la sua "età maggiore", per le sue esperienze,  per  la  sua professionalità, per  le  sue  capacità progettuali,  è in grado di facilitare quel rapporto che un coetaneo, per problemi relazionali propri o  dovuti  all'età, non saprebbe mettere in atto.
In  tali situazioni, " l'amicizia artificiale " diventa  un'occasione indotta per fornire alla persona con disabilità mentale quelle competenze utili per far poi "nascere" uno stato di amicizia vera.
La relazione "amichevole" è autenticamente gestita tra l'operatore e la persona con deficit, come in una sorta  di privacy relazionale, senza l'interferenza dei genitori, dei  terapisti, degli insegnanti, per concedere alla persona di esprimere liberamente preferenze, desideri, bisogni, sogni.
L’intervento di formazione è fondamentale anche per le persone che vivono e operano con lui (genitori, insegnanti, operatori sociali), per essere orientati permanentemente sulle modalità più opportune a sviluppare autonomia e desiderio di indipendenza.


Risultati attesi e criteri di verifica:
Fornire maggiori autonomie significa orientare la persona a prendere iniziative, a fargli scoprire che le sue azioni portano a dei risultati e che può scegliere di agire in modi diversi per avere risultati diversi. Diversamente si ostacola la sua intelligenza, attenzione, memoria, e si rischia, facendolo divenire un esecutore, di sollecitare un percorso di invecchiamento. Bisogna concedere loro la possibilità di incontrare ostacoli, sbagliare, tentare da solo, commettere errori. Solo così la persona avrà l’opportunità di capire, migliorare e sentirsi utile. In questa linea educativa è indispensabile essere coerenti e molto rigorosi. Pertanto sia a casa che a scuola gli sforzi devono essere univoci nell’indirizzare le competenze del ragazzo nella vita quotidiana. Questo percorso, se perseguito con tenacia, permetterà alle persone con disabilità cognitiva di affrontare il “dopo genitori” con strumenti adeguati. Ad oggi si è visto come la collaborazione da parte di tutti (famiglia-educatori-scuola) stia dando dei grossi risultati.
 
Modalità di trasferimento alla comunità scientifica:
Le attuali famiglie e gli educatori inseriti e scelti dalla famiglia, sono in costante contatto con Bologna attraverso mail quotidiane. L’Università prepara relazioni settimanali che vengono anche inserite nel forum (http://xfragile.forumattivo.com), dove potete trovare la corrispondenza con le famiglie e anche diversi filmati.
Le Famiglie e gli educatori che saranno inseriti, diventeranno i futuri tutor di altre famiglie e altri educatori. Abbiamo già immaginato come divulgare il metodo, per far si che possa diventare la base di modus operandi per molti educatori, famiglie e scuole.


Indicatori di efficienza, di efficacia e di impatto socio economico:
La quotidianità, se organizzata in progetti, propone la sollecitazione e quindi “l’esercizio” della memoria, della volontà, della responsabilità, dell’attenzione, in atmosfere forti sul piano emotivo e affettivo.
La quotidianità propone percorsi potenti in quanto ci permette di entrare nelle strutture dei processi attraverso il vivere e modificare le situazioni.
La quotidianità infatti, con i suoi imprevisti, fornisce la possibilità di “esercitarsi” permanentemente ad affrontare un problema da diversi punti di vista e a superarlo attraverso lo sperimentare una molteplicità di azioni. Il raggiungimento di tali obiettivi sono da considerarsi validi criteri ed indicatori di efficienza ed efficacia del progetto. Inoltre ciò ci consente di evidenziare il considerevole impatto socio-economico che il raggiungimento di tali livelli di autonomia e di gestione degli spazi di vita può avere sulla vita dei soggetti a cui il progetto di ricerca si rivolge e alla comunità in cui essi sono inseriti.   


Baby-Xitter oggi a che punto è?

FASE 1:
L’Associazione Baby-Xitter è stata presente fino ad oggi a tutti gli incontri del progetto/ricerca. A ottobre 2009 ha iniziato ad inserire una “propria” famiglia (ragazzo di 12 anni affetto da Sindrome X-Fragile) nel progetto. L’inserimento era come “famiglia uditrice”, ciò vuol dire che seguiva gli incontri, faceva lo stesso percorso degli altri, ma sia la famiglia che l’educatore, non avevano la frequenza di contatti e relazioni con i ricercatori di Bologna, seppur erano seguiti attraverso relazioni sull’andamento del loro percorso.
Ciò ci è servito per essere ancora più dentro al progetto e preparare al meglio le famiglie e gli operatori che sono stati coinvolti dal settembre 2010.

Nel 2010 sono stati presi contatti con l’Associazione X-Fragile di Madrid, in quanto loro stanno facendo da molti anni percorsi e progetti sull’autonomia. A fine aprile 2010, c’è stato un incontro nella capitale spagnola, dove sono stati presi formalmente gli accordi per creare un piano comune sui percorsi d’autonomia.
All’incontro era presente anche la Prof. Isabel Ferrandiz Videl dell’Università di Castilla e La Mancha che ha dato tutta la propria disponibilità a contribuire con la sua esperienza e con l’Università allo sviluppo di questo progetto che dovrà obbligatoriamente veder coinvolto il sistema scolastico.
Sempre su fronte scolastico, Baby-Xitter ha preso contatti con persone che collaborano all’interno dell’Unità Territoriale Necessità Educative Speciale per cercare un partenariato sul territorio.

E’ terminata la FASE 1 (conoscenza e inserimento nel progetto), iniziata a Rimini nel settembre 2009 e conclusa a Genova a settembre 2010.
Questa fase è stata supportata economicamente, per conto dell’Associazione Baby-Xitter, dalla Compagnia di San Paolo.
Un piccolo contributo è arrivato anche dal Comune di Torino.

FASE 2
La seconda fase (settembre 2010 –settembre 2011) ha visto 3 famiglie dell'Associazione Baby-Xitter inserite nel progetto di ricerca, per un totale di 4 ragazzini dai 6 ai 14 anni e 3 operatori (babyxitters). Altre 2 sono oggi solo come uditrici.

Queste famiglie ed educatori hanno fatto un percorso di circa 1 anno. Si sono formati e dovranno essere i futuri tutor di altre famiglie e di altri educatori.
Potremmo quindi, in futuro sperimentare il metodo su bimbi con altre patologie, ma con i sintomi comuni all’X-Fragile (e purtroppo sono veramente tante!).

Dal 1 ottobre 2010 è partita la Borsa di Studio "Master dei Giovani Talenti della Società Civile" vinta dalla "nostra" Baby-Xitter dott.ssa Bonetto Erika, la quale ha seguito per oltre 1 anno le famiglie torinesi inserite nella ricerca.
La borsa di studio è stata erogata per il 70% dalla Fondazione Giovanni Goria.
Un contributo per la Fase 2 è arrivato dalla Regione Piemonte, Direzione Politiche Sociali e Politiche per la Famiglia.

La Fase 2 hanno visto concludersi con il Convegno Internazionale di Torino "EMOZIONI: ISTRUZIONI PER L'USO"
Il Convegno si avvalso del logo dell’AEV 2011 (Anno Europeo del Volontariato) e del conseguente Patrocinio del Ministero delle Politiche Sociali.


Forum
Esiste un forum dove è possibile trovare molte informazioni sul percorso di ricerca che si sta svolgendo.
Qui di seguito il link: http://xfragile.forumattivo.com

 

 

  Progetto realizzato grazie al contributo della